czwartek, 30 czerwiec 2016 08:16

Wiecznie zmęczeni

Przyczyny są niejasne, objawy mylone z depresją. Rzadko kiedy pada właściwa diagnoza: zespół chronicznego zmęczenia. Czym jest to zaburzenie? Jakie skrywa tajemnice?

Heiko przyjechał do Berlina specjalnie na rocznicowe obchody Stowarzyszenia Samopomocy „Fatigatio”. Zamiast brać udział w zaproponowanym programie, przeleżał większość czasu w hotelowym łóżku. – Byłem dziwnie oszołomiony, ciągle się pociłem – wspomina. – Czułem się całkowicie wyczerpany, cała moja twarz była opuchnięta. Nie byłem w stanie robić nic innego, jak tylko leżeć. 

Heiko, z czterdziestką na karku, nie jest jedyną osobą, której codzienne funkcjonowanie wygląda w ten sposób. „Fatigatio”, stowarzyszenie, na którego zjazd udał się nasz bohater, zrzesza chorych z zespołem chronicznego zmęczenia (ang. chronic fatigue syndrome, CFS). Niestety, zaburzenie to przez wiele osób nie jest traktowane jak prawdziwa choroba. Pacjenci z CFS często słyszą komentarze typu: „Nie przesadzaj, też jestem zmęczony po całym tygodniu pracy” albo „Odpocznij trochę, to ci się poprawi”. Jednak w przypadku chronicznego zmęczenia nie jest to takie proste – co nie każdy potrafi zrozumieć. 

Brak sił, by dojść do łazienki
Według amerykańskich i brytyjskich szacunków 3 na 1000 osób zmaga się z CFS. Ich codzienne funkcjonowanie jest mocno ograniczone. Jedna z pacjentek relacjonowała, że podczas wyjmowania naczyń ze zmywarki musiała robić przerwy na odpoczynek, nawet gdy zależało jej na tym, by jak najszybciej skończyć pracę. Inna wspominała, jak przez godzinę próbowała doprowadzić się do porządku, żeby spotkać się ze znajomymi na kawie. Jedna trzecia chorych nie ma nawet siły, żeby dojść do łazienki. Dlatego przy łóżku stawiają przenośną toaletę. Heiko w trakcie wywiadu także po kilku chwilach stracił siły i nie mógł zebrać myśli. Jego wypowiedzi traciły sens.

Osoby z depresją miałyby fizyczne możliwości, by wykonywać te i inne czynności, jednak brakuje im motywacji, napędu. U chorych z CFS sytuacja jest odwrotna – chętnie zrobiłyby to lub tamto, jednak fizycznie nie dają rady i nie potrafią się skoncentrować.

U Heiko choroba miała dość typowy przebieg: w 2004 roku przebył infekcję – podejrzewano zapalenie oskrzeli lub mononukleozę. Po pięciu tygodniach miał dość przebywania na zwolnieniu lekarskim i wrócił do pracy. Musiał pracować, żeby utrzymać rodzinę. – Przez dzień lub dwa potrafiłem dać z siebie wszystko. Ale potem przez trzy tygodnie nie nadawałem się do życia. – opowiada. Teraz wciąż łapie infekcje, męczą go napady kaszlu. Czasem nawet jazda na rowerze jest dla niego zbyt wyczerpująca. – Moi znajomi i przyjaciele nie zrozumieliby tego… Kiedyś marzyłem o tym, żeby okazało się, że mam wrzody czy inną chorobę, z którą można coś zrobić – coś wyciąć, coś przeleczyć. Wtedy odzyskałbym swoje dawne życie – dodaje Heiko. 

Relacje wielu chorych są podobne: wyjście do sklepu jest jak bieg w maratonie, po którym potrzeba dużo czasu na regenerację. Sen nie przynosi jednak wypoczynku. Pacjenci z zespołem chronicznego zmęczenia czują się tak, jak gdyby stale bolały ich mięśnie, mieli grypę albo doświadczali jetlagu. Nie mają siły na nic, a gdy tylko podejmują się jakiejkolwiek aktywności – ich samopoczucie wtórnie się pogarsza.

Po kuracji bardziej chorzy
U chorych z CFS pogorszeniu ulega także funkcjonowanie poznawcze. Podczas jakiejkolwiek rozmowy nie potrafią sobie przypomnieć, o co chodziło na początku, jaki był jej sens. Co więcej, objaw ten nasila się, gdy wcześniej zmęczyli się fizycznie bądź psychicznie. W ekstremalnych przypadkach osoby z CFS nie angażują się w nawet najbardziej błahe rozmowy i przez cały dzień pozostają w łóżku, jak obłożnie chorzy. Jakikolwiek, nawet najdrobniejszy wysiłek jest dla nich zbyt męczący. 

Gdy ktoś zgłasza się do lekarza z takimi objawami, najczęściej otrzymuje diagnozę epizodu depresyjnego (kod F32.2 według klasyfikacji ICD-10). Jeśli towarzyszą temu dolegliwości bólowe, wówczas najczęściej diagnozowane są zaburzenia nerwicowe pod postacią somatyczną (F45.0). Natomiast gdy w obrazie klinicznym dominuje nasilona potrzeba snu, lekarze zazwyczaj rozpoznają nieorganiczną hypersomnię (F51.1). Niektórzy pacjenci otrzymują diagnozę zaburzeń hipochondrycznych (F45.2), czyli rozpoznaje się u nich znacząco nasilony lęk przed zachorowaniem w sytuacji braku obiektywnie istniejącej choroby. We wszystkich tych przypadkach lekarze zalecają wizytę u psychologa, wyjazd do sanatorium czy wręcz pobyt w klinice psychiatrycznej. Wielu chorych z takimi diagnozami i zaleceniami, przy rzeczywistej innej chorobie czuje, że zostali niesprawiedliwie potraktowani. Pragną jednak zmienić coś w swoim życiu, przerwać tę pełną udręki sytuację i starają się podążać za medycznymi wskazówkami. Niestety, ciało odmawia im posłuszeństwa. 

Podczas kuracji i pobytów rehabilitacyjnych pacjenci z CFS stają przed ważnym dylematem: jeśli odmówią udziału w ćwiczeniach i grupowych pogadankach, zostaną uznani za symulantów. Gdy z kolei w pełni zaangażują się w proponowane zajęcia, wrócą do domu bardziej chorzy niż przed turnusem. Tak naprawdę w przypadku takich osób najlepiej zastosować tzw. pacing strategy, czyli taką technikę działania, która umożliwi rozsądne zarządzanie własnymi zasobami energetycznymi, tak by odpowiednio je dawkować i nie dopuścić do ich całkowitego wyczerpania. 

Cierpienie przez zmęczenie
Z powodu swoich ograniczeń, przeciążenia i ogólnego niezrozumienia dla ich cierpienia chorzy z zespołem chronicznego zmęczenia w końcu stają się depresyjni. Jednakże cierpienie psychiczne jest konsekwencją doświadczanych problemów fizycznych, a nie ich przyczyną. Stowarzyszenie „Fatigatio” notuje, że co roku przynajmniej jedna osoba z CFS odbiera sobie życie z powodu swojej choroby. Heiko także miał myśli samobójcze, jednak nigdy nie próbował zamienić ich w czyn. Dlaczego? – Wciąż mam nadzieję, jak wtedy, gdy idę na grzyby. Choć bardzo szybko się męczę i czuję, że muszę wracać do domu, myślę sobie, że za następnym drzewem może rosnąć piękny, dorodny grzyb. Tak samo w życiu – towarzyszy mi nadzieja, że jak nie dziś, to może jutro uda mi się pokonać zmęczenie – wyznaje. Ta nadzieja towarzyszy Heiko od 11 lat. Niestety, póki co nic nie uległo poprawie. Jedyne, co udało mu się zorganizować, to renta.  

***
Jak diagnozuje się Zespół Przewlekłego Zmęczenia, jakie są jego przyczyny, jak można go leczyć - o tym wszystkim można przeczytać w dalszej części artykułu, który pochodzi z najnowszej „Psychologii Dziś” - Wakacje dla Ciała i ducha. Zeszyt można już kupić w dobrych salonach prasowych, w naszym sklepie: http://sklep.charaktery.eu/psychologia-dzis-2-2016-numer-archiwalny-gratis.html